Teško je gledati u oči roditelja djeteta koje je teško bolesno. Taj se pogled ne da opisati. I bude čovjeku neugodno, bude ga i sram onako zdravog i na zdravlju nezahvalnog. Bude ga i sram što nema načina da pomogne tom istom roditelju, nema načina da nabavi lijek za to dijete, nedužno.
Marin ima devet godina i njegova se bolest skraćeno zove SMA. Ni ta skraćenica niti njezin puni naziv ne prikazuju okrutnost spinalne mišićne atrofije. Polako oduzima pokretljivost mišićima, toliko da dijete nije u mogućnosti pomicati ni ručicama ni nožicama, teško mu je gutati, govoriti, a s vremenom, neminovno, ne može ni samostalno disati.
Više je tipova te boleštine, Marin nosi svoj tip dva. Kad je prije 90 dana bio sa svojom mamom Ivanom i tatom Ivicom Govorkom na prosvjedu u Zagrebu, gdje je zajedno sa svojim malim supatnicima tražio pravo da mu se pruži lijek – pitao je ministra zdravstva dr. Milana Kujundžića što bi učinio da je njegov netko u ovakvoj situaciji.
– Liječio bih ga, kao što ću liječiti i tebe – kazao je ministar našem Marinu.
– Je li on živ, je li me zaboravio? – pita danas naš mali prijatelj.
Od 39 oboljelih koji još uvijek nisu ispuhali 18 svjećica na torti, Hrvatska tek četvero malih bolesnika liječi Spinrazom, novootkrivenim lijekom za SMA. Zašto? Zbog para! Di su pare?
Jedna doza Spinraze na tržištu košta 640.000 kuna, pacijent ih tijekom prve godine liječenja treba primiti od pet do šest, a nakon toga svake iduće životne godine barem još tri doze. Da, velik je to novac, ali koliko košta život djeteta?
– Mi bismo bili sretni kada bi se napravio plan liječenja, na način da svi oboljeli dobiju priliku. Nakon prvih pet doza neka se procijeni koliko je lijek utjecao na tijek bolesti i neka tada povjerenstvo odluči hoće li se nastaviti liječenje – predlaže Marina Rogošić, velika mama jedne malene Nore, koja ima tek "tri prstića" godina i okrutni tip 1 te odvratne SMA.
No, mamu Marinu država ne čuje. Ne čuje ju ni toliko da baš nitko ne odgovara na njezine pisane upite ministarstvima, zavodima, predsjednicima...
– Ovo je već stvar za odvjetnike. Nama su uskraćene informacije o liječenju djeteta, ugrožena su njihova prava kao djece i kao
pacijenata i, naravno – nitko nije kriv – nabraja Marina.
Roditelji su od početka zagovarali osnivanje Fonda za inovativne terapije, za koji su se nadali da će biti trajno rješenje, ne samo za njihove malene, nego i za sve one čiji lijekovi cijenom probijaju plafone. Nadali su se kako će se taj fond puniti novcem iz proračuna.
No, resorno ministarstvo odlučilo je da će ga puniti – narod. Takvi smo mi, zaboli nas neimaština, premda ni sami nemamo, pa onda punog srca damo i ono što nemamo. No, dodali su velevažni birokrati, koliko uplati narod, toliko će i država dati.
U Fondu trenutno ima nešto manje od milijun kuna, od toga je naša Županija dala pola milijuna kuna, Grad Split 200.000, Omiš 100.000 kuna, nedavno je i Grad Vrlika dao svoj doprinos... Država – ni lipe.
– Moja je Ani zarobljenica svojeg tijela – kaže mama Helena Zović.
– Šesnaest godina ima. Nježne su to godine – guta mama i suze i riječi.
Roko Mihanović već 18 godina nosi svoj tip dva, a samo mama Jasna zna što ona nosi na srcu. U samo nekoliko mjeseci otkako smo posljednji put vidjeli prijatelja Antu Kovačića njegov je tip iz dva prešao u jedan i mama Ivana veli kako se bolest rapidno širi. Ante je dvogodišnjak, ne zaboravite.
– Više ne pruža otpor nožicama, ruke ne može dizati iznad ramena, a sekret iz pluća više sam ne može izbaciti – nabraja Ivana Kovačić, s onim pogledom s početka naše priče, a tada nešto bljesnu i kaže:
– Tko će mome Anti vratit vrijeme?!
Mali SMA suborci koji primaju Spinrazu Niko, Mila, Petra i Tea ne gube vrijeme i pokazuju jasne znakove napretka. Mašu nam. Šalju poljupce.
– Vrijeme je naš neprijatelj, u ovoj bitci za lijek ulog su životi naše djece – govore roditelji.
– Ako vidimo da lijek nema efekta, mi smo realni, živimo s bolešću svakoga trena, svakoga dana. Tada bismo odustali. Ali ovako kazati nam u startu "ne može", na to ne pristajemo – gotovo uglas izriču svoje misli.
Od dana kada je Spinraza priznata kao lijek, a bit će tome godina, roditelji ginu. Gledaju promjene na djeci koja se liječe, a oni čekaju. O eventualnom liječenju odlučuje povjerenstvo koje procjenjuje tko bi lijek mogao dobiti, a nitko im kriterije za listu nije pokazao.
Baš kao ni imena ljudi u povjerenstvu. Prvo im je kazano kako će Spinrazu dobiti ona djeca koja su tip 1 i koja nisu na respiratoru. Kako vrijeme odmiče, sve više malenih treba respirator. Spominju se nuspojave lijeka.
– Nuspojava bolesti moga sina je smrt! Što je gore od toga? – u glavu će Ivan Kovačić.
Nema se para. A di su pare?! Dok djeca kojima je prehlada smrtna presuda čekaju, država, a ne narod, stare avione zamjenjuje stari(ji)ma, kupuje mobilne uređaje vrijedne milijune, šminka vozne parkove, poslovne partnere vodi na večere, osnivamo povjerenstva...
Pogledajte u oči mamama i tatama Nore, Ante, Roka, Ani i Marina, pogledajte i recite: Ne dam!