Od endometrioze boluje 1 od 10 žena, ali se nažalost, neovisno o tom podatku, često događa da mnogi ovu riječ ne znaju niti izgovoriti, a kamoli objasniti njezino značenje. Iako još uvijek društveno neprepoznata i premalo dijagnosticirana, ‘endo‘ je dio svakodnevice mnogih žena i njihovih bližnjih, piše Živim.
Endometrioza je bolest cijelog tijela, pri čemu tkivo slično endometriju (sluznici maternice) nekontrolirano raste i širi se po raznim dijelovima tijela i ne samo u području reproduktivnih organa i zdjelice. Tkivo endometrioze osjetljivo je na spolne hormone jednako kao i normalna sluznica maternice pa raste, zadebljava se i ljušti, a žena s endometriozom krvari ne samo iz maternice nego i iz svih endometrijskih žarišta izvan maternice. To pak izaziva iritaciju, grčeve, bol, endometrioza utječe na rad organa koje zahvati i dovodi do njihove disfunkcije.
Od nje boluje i Zagrepčanka Tea Lazić (23), studentica druge godine diplomskog studija Filozofskog fakulteta.
- Svjesna sam da moja bolest nije rijetka pojava u suvremenom društvu pa se u tom smislu nadam da će me u budućnosti više ljudi pogledati s razumijevanjem, a ne s čuđenjem kada im kažem od čega bolujem - govori nam.
Ovo je njezina priča
Moji prvi simptomi počeli su s pojavom prve menstruacije, s 11 godina i uglavnom su se sastojali od iznimno bolnih i obilnih menstruacija koje su uzrokovale užasne bolove, anemiju, nagle nesvjestice, umor i otežano kretanje. Već do oko 13. godine sam prvi put završila u dječjoj bolnici u neizmjernim bolovima i navodnom torzijom jajnika. Nakon brojnih medicinskih procedura zaključak je bio da trebam ležati s povišenom stražnjicom na jastucima kako bi se jajnik vratio na mjesto. Bol je nešto popustila, a ja sam izašla iz bolnice s nultim objašnjenjem i dijagnozom gastritisa. Često se prisjećam te ‘epizode‘ i pitam bi li moj život sada izgledao drugačije da je već tada prepoznata i liječena endometrioza.
Od tog događaja sam u redovnim kontrolama prvo dječjeg, a onda i ginekologa za odrasle, što nažalost nije rezultiralo ničim produktivnim, osim skupljanjem jedne hrpetine tableta za bol, a onda i hormonalnih tableta koje su stanje razbuktale do maksimuma, značajno mi narušile fizičko i psihičko stanje te u konačnici dovele do brojnih novih zdravstvenih poremećaja s kojima se i danas borim. Tablete nisu djelovale, bolovi su vremenom postojali sve brutalniji i polako se proširivali na sve veći dio mjeseca dok ga na kraju nisu potpuno zauzeli. Sada već godinama nemam ‘pain free‘ dane te razlikujem samo dane s jačim i slabijim simptomima. Samo neki od simptoma s kojima živim od srednje škole i koji predstavljaju moje ‘normalno‘ su jaki bolovi u leđima koji se šire u stražnjicu i noge, kroničan grč, osjećaj težine i bol u zdjelici, glavobolje, bolno te otežano mokrenje i defekacija, kroničan umor i izuzetno bolne menstruacije.
Ovaj splet simptoma je do mojih sadašnjih ranih dvadesetih rezultirao nebrojenim pokušajima liječenja, konzervativno i alternativno, na raznim frontovima, od ginekologa, gastroenterologa, anesteziologa, neurologa pa sve do kiropraktičara i psihologa. Svoju dijagnozu mogu zahvaliti gastroenterologu s KBC Rebro, Branku Biliću, kojem sam došla nekoliko mjeseci prije 20. rođendana, strašno mršava, želuca uništenog tabletama za bol i općenito poražavajućeg psihološkog, emotivnog i fizičkog stanja. On je pokazao empatiju, čuo moj glas, odmah prepoznao što mi se događa, dao mi preporuku za magnet zdjelice, postavio napismeno sumnju na endometriozu i uputio me dalje na ginekološku obradu specijalistima. Konačna dijagnoza endometrioze i adenomioze uslijedila je nakon prve operacije u Zagrebu kada sam imala 21 godinu, a jedva godinu dana nakon, uslijed perzistiranja bolova i narušenog zdravstvenog stanja zbog kojeg sam se bojala za goli život, operirana sam ponovo u Rumunjskoj o trošku svoje uže i šire obitelji.
Iskustvo s operacijom u Zagrebu i sveukupan tretman prije i poslije navedene ne želim pretjerano komentirati. Dovoljno će reći podatak da sam navikla ulaziti u ambulante kao na bojno polje i često uslijed velikog neprofesionalizma, uvreda, prebacivanja krivnje na mene i netočnih informacija, izlaziti iz iste u suzama.
Operacija u Rumunjskoj mi je vratila značajnu kvalitetu života. Mogla sam plesati, družiti se i imati iole normalne menstruacije te da živim bez konstantnih strahova od smrti. Nažalost, određena teško popravljiva šteta postoji te su mi nedavno dijagnosticirana tri endometrioma, od kojih jedan ima čak 10 cm, tako da ovdje moja priča nažalost još ne dobiva sretan kraj. Osvrnula bih se posebno na to da je vrlo interesantno kako ste u Hrvatskoj, ako se ‘usudite‘ bolovati od endometrioze, prvo ste oko 10 godina uvjeravani da ste zdravi, a onda dijagnozom odjednom postajete preko noći beznadan slučaj. Ako još i odbijate dostupne medikamentozne terapije od kojih vam je kvaliteta života ravna nuli, e onda ste tek u problemu. Sve to dovodi do enormnih psiholoških i financijskih posljedica po žene koje bivaju prisiljene ‘dići na noge‘ cijelu obitelj da isfinancira neku pomoć i liječenje vani. O ovom teškom aspektu teme nismo još kao društvo spremni govoriti.
Akademski i društveni život
Užasno je teško ljudima objasniti koncept kronične boli. Još od osnovne škole i sama pokušavam shvatiti taj pojam, a onda ga predočiti i drugima. Endometrioza ima jedan ekstremno nepredvidljiv moment koji često čini situaciju takvom da se doima da pogođena žena laže. U jednom trenutku vas vide da plešete, družite se, normalno hodate školskim hodnicima, a u drugom nestajete na nekoliko dana, ne možete sami ni do toaleta, ovisite o pomoći drugih i prikovani ste za krevet. Život s endometriozom je prepun ovakvih diskontinuiteta, najčešće na mjesečnoj bazi, a katkad i češće. U svom društvenom i akademskom životu često sam bila okarakterizirana kao lažljiva, lijena, dramatična i nepouzdana. Posebno bih se osvrnula na ovaj epitet lažljiva. Mogu sa sigurnošću potvrditi da žene s endometriozom lažu i to svakodnevno, a najviše lažu o tome da ih ne boli, da su dobro i da mogu i kad ne mogu.
Teško je drugima predočiti da ne moramo vikati cijele dane da smo u boli te da mnoge od nas godinama nauče obavljati svakodnevne aktivnosti u razini boli koja bi nekoga navela da produži ravno na hitnu. Nažalost, svijet ne staje kada vi kronično obolite i ne možete svaki dan provoditi u bolnici. U nekom trenutku počnete funkcionirati s boli i tako živite svoj život. U drugom slučaju, jedina mogućnost koja vam preostaje jest da naprosto nemate život. Najviše me rastužuje sjećanje na užasan tretman i optužbe od strane djece i profesora u osnovnoj školi. Smatram da je pojačanom edukacijom društva na temu ovakvo iskustvo bilo apsolutno izbježno. Loš tretman se nastavio do srednje škole, kada sam počela završavati razrede s prosjekom 5.0. Takav uspjeh je ono što je prvi put nagnalo profesore i okolinu da mi povjeruje da nemam razloga ‘markirati‘. Smatram da je to apsolutno poražavajuće i da nikada nisam trebala biti u situaciji da svojim akademskim uspjehom dokazujem da nemam skrivene motive radi kojih izostajem.
S druge strane, o svom fakultetu, a posebno o odsjecima komparativne književnosti i sociologije na kojima dvopredmetno studiram, imam isključivo riječi hvale. Filozofski fakultet mi je osim povjerenja od strane profesora, omogućio i psihološku potporu u obliku savjetovanja te mi je pružio alate i siguran prostor da istražujem, progovaram i educiram na temu endometrioze. Često se šalim da pojedine predmete iz područja psihoanalize, spolnosti i feminizma smatram svojom psihoterapijom na tjednoj bazi. Što se društvenog života tiče, nakon nekolicine iskustava koja su me povrijedila, izgradila sam samopouzdanje koje mi omogućava pomnu selekciju ljudi koje puštam u svoj privatni prostor i na koje trošim svoju prilično ograničenu energiju. Od prijatelja tražim empatiju, razumijevanje i dugoročno ulaganje jer površnim odnosima ne vidim smisao. Ljudi koji ne mogu razumjeti način na koji funkcioniram ne mogu biti moji prijatelji. Svoju najbolju prijateljicu, dvije sestre i svog emotivnog partnera bih izdvojila kao najveće životne podrške. Trenutno nam je jedini problem premalo gluten free i vegan friendly mjesta u Zagrebu kada odlučimo nešto pojesti u izlasku, ali se nadam da ćemo i tu kao društvo postati nešto osvješteniji i inkluzivniji prema oboljelima s posebnom prehranom, piše Živim.
Ljubav, intima i endometrioza
Kada bolujete od kronične bolesti lako je upasti u začarani krug niskog samopoštovanja, povlačenja i samosažalijevanja. Djevojke koje sam upoznala često misle da ne vrijede dovoljno da bi ostvarile ljubavni odnos kakav priželjkuju. Ovakvi stavovi dovode do povlačenja iz odnosa ili još gore, toleriranja lošeg tretmana u vezama. Veze koje se i ostvare teško opstaju uslijed loše komunikacije i neizrečenih očekivanja pa je jasno da je lako pasti u beznađe. I sama nisam ostala imuna na ovakve misli, ali sam vremenom shvatila da zaslužujem ljubav kao i svi drugi ljudi. Zdravu, empatičnu, strastvenu, posvećenu i nadasve sigurnu, potpunu ljubav. Svoju bolest u ljubavnom smislu više ne smatram nesrećom, već filterom za konzervativne, emotivno nezrele i površne muškarce koji me ionako ne zanimaju.
Danas sam ljubavno sretna mlada žena, a na tome mogu zahvaliti svojoj edukaciji i psihoterapiji s naglaskom na radu na samopoštovanju i postavljanju zdravih granica. Ipak, rad na vezama je cjeloživotni proces pa još učim kako tražiti podršku i pomoć kada mi je potrebna. Općenito pokušavam živjeti svoju definiciju ljubavi i zauzeti više prostora u svijetu. Mi žene često pristajemo na premalo, a dajemo previše i to treba promijeniti. Ipak, nije u muškarcima uvijek problem i žene bi u tom smislu morale naučiti otvoreno i bez zadrške komunicirati svoje želje, očekivanja i granice. Život u kroničnoj boli, a pogotovo intimna bol, problemi su koji imaju potencijal poljuljati i najbolji odnos. Iako je to katkad mučno, kao žena s endometriozom, jasna mi je važnost učestalog objašnjavanja svojih simptoma i kako se oni na mene odražavaju u datom trenutku. U ovakvim odnosima je najbitnije da partneri ostanu strpljivi, otvoreni i transparentni. Muškarci se, kao i žene, imaju potrebu osjećati voljeno i blisko s partnericom, a to je žena s endometriozom apsolutno sposobna pružiti, ali pod svojim uvjetima i na način koji je njoj ugodan, siguran i moguć.
Što se tiče endometrioze i seksualnosti, čula sam na predavanju kolegija Sociologija spolnosti jednu zgodnu definiciju koje se držim. Sugerirano nam je da je seksualno disfunkcionalna ona osoba koja se osjeća neispunjeno, limitirano ili nesretno oko svoje seksualnosti. Ja se, uz svoje limitacije ili bez njih, više tako ne osjećam. Jako je bitno da se oslobodite društveno nametnutih okova o tome što je i kako izgleda zadovoljavajući spolni odnos. Važno je da unutar veze sami kreirate vašu sigurnu zonu u kojoj prvenstveno oboljela žena, kao potencijalno ranjivija strana, postavlja "pravila igre". Kreativnost, kompromisi i razni izrazi intime uvijek su dobrodošli, ali je potrebno da jednom postavljene granice ne budu prekoračene. Svaki put kada otvarate vaše temeljne granice, bol i neugodu kompromisu, ne samo da se udaljavate od svog tijela, već nesvjesno i od partnera. Ljubav ne smije boljeti, ucjenjivati niti vršiti na vas bilo kakav pritisak. U kojoj god fazi bolesti bile, molim vas, nemojte se sramiti postojati po svojoj definiciji normalnog. Vi definirate što je vama prihvatljivo i potrebno. Nemojte da vas uvjere da baš takve kakve jeste niste vrijedne potpunog prihvaćanja i ljubavi, piše Živim.